본 연구의 목적은 발달장애인 가족 삶의 질을 알아보기 위한 척도를 개발하고 타당화하는 것이다. 발달장애인 가족 삶의 질은 발달장애인을 가족 구성원으로 둔 가족의 가족이라는 공동체로서 느끼는 삶의 질 수준이나 만족 혹은 요구를 의미한다. 본 연구를 통해 가족 삶의 질을 측정할 수 있는 타당한 척도를 개발함으로써 발달장애인 가족 삶의 질 향상을 위해 필요한 지원이나 요구를 알 수 있을 것이다. 연구의 목적을 달성하기 위해 설정한 연구 문제는 ‘발달장애인 가족의 삶의 질을 알아보기 위한 척도의 구성 요인과 측정 문항은 무엇인가’와 ‘발달장애인 가족 삶의 질 척도의 신뢰도와 타당도는 어떠한가’이다. 연구 문제 해결을 위해 다음의 절차로 연구를 진행하였다.
첫째, 선행연구를 분석하고 발달장애인을 가족으로 둔 6명과의 심층 면담을 통해 도출된 자료를 이용하여 발달장애인 가족 삶의 질을 구성하는 요인과 이를 측정할 수 있는 초기 문항을 설정하여 척도 초안을 개발하였다.
둘째, 발달장애인 가족 삶의 질 척도 초안을 3차례의 델파이 조사를 바탕으로 수정, 보완하였다. 이후 전문가 3인에게 내용 타당도를 검증받았고, 발달장애인 가족 9명에게 예비 조사를 하였다.
셋째, 발달장애인 가족 삶의 질 척도 타당화를 위해 온라인과 오프라인 방식으로 본조사를 진행하였다. 온라인 설문 참여자는 101명, 오프라인 참여자는 106명으로 총 207명이 참여하였으나, 설문 응답자의 조건에 맞지 않거나 불성실하게 응답한 7건을 제외하여 최종 발달장애인 가족 200명의 응답을 자료 분석에 이용하였다.
넷째, 수집된 자료는 SPSS 22.0을 이용해 정규성과 신뢰도를 검증하였다. 구인 타당도를 구하기 위해 사각 회전 방식의 직접 오블리민 방법을 이용한 탐색적 요인분석을 하였다. 탐색적 요인분석을 마친 뒤 AMOS 22.0을 이용한 확인적 요인분석에서 해당 척도가 발달장애인 가족 삶의 질을 알아볼 수 있는 연구모형인지 확인하였다. 최종 도출된 척도의 요인은 전문가 5인의 명명 작업으로 타당화 과정을 거쳤다.
다섯째, 최종 척도의 신뢰도를 분석하였고 이를 비치센터 장애인 가족 삶의 질 척도와 비교하여 공인 타당도를 검증하였다. 그리고 척도의 활용을 위해 해석 기준과 척도 전체, 구성 요인별 표준 백분위표를 제시하였다.
이상의 절차에 따른 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 선행연구 분석과 발달장애인 가족 심층 면담, 3차례의 전문가 델파이 조사의 결과 발달장애인 가족 삶의 질을 구성하는 요인은 ‘가족 유대감’, ‘전인적 건강’, ‘양육과 책임’, ‘경제력과 물리적 환경’, ‘여가생활과 친인척 관계’, ‘지역사회 참여와 사회적 지지’의 6개 영역으로 확인되었고, 총 35개의 문항이 도출되었다.
둘째, 200명의 발달장애인 가족 대상 조사 결과를 바탕으로 자료를 분석한 결과 발달장애인 가족 삶의 질 척도는 정규성 기준에 적합한 것으로 나타났다. 문항 내적 일관성 신뢰도는 각 하위영역에서 .611에서 .842, 척도 전체는 .928로 나타났다.
셋째, 탐색적 요인분석에는 직접 오블리민 방식을 적용한 결과 6개의 요인으로 구성되었으며, 35개의 문항 중 6개 문항이 적재량 .5 미만으로 문항에서 제외되어 총 29개의 문항이 추출되었다. 이후 확인적 요인분석에서 기존의 결과가 모형 적합도를 만족하지 않는 것으로 나타나 7개 문항이 추가로 제외되었고, 요인은 5개로 분류되었다. 발달장애인 가족 삶의 질 척도는 최종 5개 요인, 22개 문항으로 구성되었다. 최종 산출된 요인은 전문가 5인과 명명 작업으로 ‘심리적 건강’, ‘발달장애인에 대한 부담’, ‘지역사회 참여’, ‘개방성’과 ‘응집력’으로 명명하였다. 요인별 문항 수는 ‘심리적 건강’과 ‘발달장애인에 대한 부담’이 각각 5문항, ‘지역사회 참여’는 8문항이며, ‘개방성’과 ‘응집력’은 각각 2문항이다.
넷째, 최종 개발된 발달장애인 가족 삶의 질 척도를 비치센터 장애인 가족 삶의 질 척도와 비교하여 공인 타당도를 검증한 결과 두 척도 간 유의미한 상관관계(r = .717, p < .001)를 보였다. 따라서 발달장애인 가족 삶의 질이 높을수록 비치센터 장애인 가족 삶의 질도 높은 것으로 나타났다.
이상의 연구 과정을 통해 본 연구에서 개발한 발달장애인 가족 삶의 질 척도는 발달장애인 가족 삶의 질을 측정하기에 신뢰할 수 있고 타당한 도구임이 확인되었다. 향후 본 척도를 이용하여 발달장애인 가족의 삶의 질 향상을 위한 연구의 기초자료를 마련하는 것은 물론 가족 기능 향상을 위한 가족 지원 프로그램이나 정책 개발이 마련될 수 있기를 기대한다.