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초록·키워드
정밀의료는 다양한 개인정보 및 인체유래물 수집을 기반으로 새로운 의료 서비스 패러다임으로 인식되고 있다. 그러나 빅 데이터 기술 개발은 정밀의료의 실현과 함께 개인정보 보호에 대한 우려도 낳고 있다. 개인정보의 수집은 동의 획득을 원칙으로 한다. 그러나 개인정보를 이용하는 사람들은 동의 면제를 통해 정보를 수집하거나 비식별화된 정보는 개인정보가 아니라는 개념에 호소하며 동의 없이 정보를 수집하고자 하기도 한다. 필자는 정밀의료가 수집하고자 하는 정보의 특성을 고려할 때, 동의 면제 방식을 통해 정밀의료 연구를 수행하는 것이 현실적으로 가능할지 의문을 제기하며, 빅 데이터 기술은 비식별화된 정보는 더이상 개인정보가 아니라는 개념 역시 진지하게 재고하게 한다고 주장한다. 국내법과 미국 및 유럽의 관련 법을 비교 검토하면서, 필자는 이와 같은 규정은 어떤 목적에 정보가 이용되고 어떤 정보와 결합될 가능성이 있는지 검토하여 적용될 문제이며, 빅 데이터 기술이 도입된 새로운 환경에서는 익명화된 정보조차도 개인 식별이 가능한 정보로 전환될 수 있는 우려가 있으므로 비식별화 조치만으로는 개인의 프라이버시를 보호하는 것이 충분하지 않고, 정보의 관리와 흐름을 모니터하는 관리체제가 도입될 필요가 있음을 주장한다. 아울러 정밀의료의 특성상 정보가 상용화의 재료이므로 정보 획득에 있어 기본적으로는 기증이라는 연구 패러다임이 효과적인 것인지 재고할 것을 주장한다.
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