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본 연구는 부모 대신 지적장애인의 주 부양자로서 살아 온 형제들의 생애사를 분석함으로써 이들의 삶을 이해하고 이들이 필요로 하는 사회적 지원을 가능하게 하는 기초자료를 제공하고자 수행되었다. 연구자는 유의표집 방법으로 2명의 연구참여자들을 선정했으며, 연구참여자들을 대상으로 2008년 6월부터 2009년 12월에 걸쳐 심층 인터뷰를 실시하였다. 수집된연구 자료의 분석을 위해서는 Mandelbaum의 생애사 분석 방법이 적용되었고, 삶의 차원들,전환점, 적응이라는 세 가지 영역별 분석이 수행되었다.
연구결과, 사회문화적 차원에서는 ‘형제 부양을 특이하게 보는 사회적 시선’과 ‘장애인에대한 편견과 차별’이, 심리적 차원에서는 ‘나 혼자라고 느껴지는 고립감’과 ‘동생에 대한 사랑과 연민’이 연구참여자들의 삶에 주요한 영향력을 미치는 파워로 확인되었다. 그리고 연구참여자들에게 있어 ‘부모님의 사망’은 이들의 삶을 변화시킨 첫 번째 전환점이었으며, ‘자살시도 실패’와 ‘부정적인 타인의 시선으로 인한 스트레스’는 각 연구참여자들에게 두 번째 전환점이 되었다. 또한 연구참여자들은 두 번의 전환점을 기준으로 자신에게 발생된 변화들에 적응하기 위해 각기 다른 대처방식들을 사용하고 있는 것으로 파악되었다. 이에 본 연구결과를바탕으로 연구자는 장애인에 대한 사회적 편견 감소를 가능하게 하는 전사회적 인식 개선사업 및 지역사회 자원을 활용한 직접적 개입 서비스 시행, 부모사망 이전 시기에 지적장애인의 미래계획 수립을 위한 지원시스템 조기 적용, 주 부양자인 형제들의 개별적 적응 방식을토대로 수립된 개별화 개입 계획의 수행 및 이들의 적응을 돕기 위한 사회적 지원책의 확대를 제언하였다.
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참고문헌 (41)
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Bruckner, J. / 2003 / Assessing the Risk of Falls in Developmental Disabilities / Topics in Geriatric Rehabilitaion 19 (3) : 206 ~ 211
Clark, R. E. / 1994 / Expenditures of Time and Money by Families of People with Severe Mental Illness and Substance Use Disorders Community / Mental Health Journal 30 (2) :
Griffiths, D. L. / 1994 / Views about Planing for the Future among Parents and Siblings of Adults with Mental Retardation / Family Relations 43 : 221 ~ 227
Heller, T. / 1991 / Permanency Planning for Adults with Mental Retardation Living with Family Caregivers / American Journal on Mental Retardation 96 : 163 ~ 176
Janicki, M. P. / 1985 / Service Needs among Older Develop Mentally Disabled Persons, In Aging andDevelopmental Disabilities: Issues and Approaches / Brookes : 289 ~ 304
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