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저자정보
Tak Yae Won (Department of Information Medicine Asan Medical Center University of Ulsan College of Medicine Seou) You Seng Chan (Department of Biomedical Systems Informatics Yonsei University College of Medicine Seoul Korea.) Han Jeong Hyun (Department of Information Medicine Asan Medical Center University of Ulsan College of Medicine Seou) Kim Soon-Seok (Department of Big Data Science Halla University Wonju Korea.) Kim Gi-Tae (UPS Data Corporation Seoul Korea.) Lee Yura (Department of Information Medicine Asan Medical Center University of Ulsan College of Medicine Seou)
저널정보
대한의학회 Journal of Korean Medical Science Journal of Korean Medical Science Vol.37 No.26
발행연도
2022.7
수록면
1 - 11 (11page)
DOI
10.3346/jkms.2022.37.e205

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Background: The advancement of information technology has immensely increased the quality and volume of health data. This has led to an increase in observational study, as well as to the threat of privacy invasion. Recently, a distributed research network based on the common data model (CDM) has emerged, enabling collaborative international medical research without sharing patient-level data. Although the CDM database for each institution is built inside a firewall, the risk of re-identification requires management. Hence, this study aims to elucidate the perceptions CDM users have towards CDM and risk management for re-identification. Methods: The survey, targeted to answer specific in-depth questions on CDM, was conducted from October to November 2020. We targeted well-experienced researchers who actively use CDM. Basic statistics (total number and percent) were computed for all covariates. Results: There were 33 valid respondents. Of these, 43.8% suggested additional anonymization was unnecessary beyond, “minimum cell count” policy, which obscures a cell with a value lower than certain number (usually 5) in shared results to minimize the liability of re-identification due to rare conditions. During extract-transform-load processes, 81.8% of respondents assumed structured data is under control from the risk of re-identification. However, respondents noted that date of birth and death were highly re-identifiable information. The majority of respondents (n = 22, 66.7%) conceded the possibility of identifier-contained unstructured data in the NOTE table. Conclusion: Overall, CDM users generally attributed high reliability for privacy protection to the intrinsic nature of CDM. There was little demand for additional de-identification methods. However, unstructured data in the CDM were suspected to have risks. The necessity for a coordinating consortium to define and manage the re-identification risk of CDM was urged.
#Common Data Model #De-identification #Privacy

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