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초록·키워드
본 연구는 선천성 및 후천성 안면장애 자녀를 둔 부모가 경험하는 진단-적응-회복-성장 과정을 질적으로 탐색하여 가족 중심 지원의 함의를 도출하는 것을 목적으로 한다. 삼성서울병원의 ｢밝은얼굴찾아주기｣ 수술지원사업에 참여한 가정 중 8명의 보호자를 선정하여 2024년 2월 반구조화 심층면담을 실시하고, 전사 자료를 반복 비교 분석하였다. 분석 결과, 3개의 핵심 주제와 17개의 범주가 도출되었다. 첫째, ‘자녀의 장애 진단과 감정’은 ‘충격과 혼란’, ‘외모 중심 사회에 대한 불안’을 포함하며, 진단이 부모의 정체성과 관계를 뒤흔드는 전환점으로 작용함을 보여주었다. 둘째, ‘진단 이후의 변화와 적응’은 ‘긍정적 사고’, ‘죄책감’, ‘경제적 부담’, ‘의료 접근성의 한계’, ‘사춘기 자녀의 위축’, ‘부모의 책임 강화’ 등 복합적 적응 과정을 반영하였다. 셋째, ‘극복과 성장’은 ‘자녀의 강점 발견’, ‘가족⋅지역사회 지지’, ‘자기수용’, ‘회복탄력성’ 등을 통해 외상 후 성장의 궤적을 드러냈다. 특히 수술지원사업은 단순한 의료비 지원을 넘어 삶의 목표 회복과 존재론적 안정에 기여한 치유적 지원으로 기능하였다. 이러한 연구 결과는 진단 초기의 심리 사회적 개입을 포함한 가족 단위의 다차원적 지원, 경제⋅의료 접근성 개선, 강점 기반 실천, 그리고 사후관리 및 다학제 협업의 중요성을 시사한다.
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