본 연구는 성인기 발달장애인 자녀를 돌보는 어머니를 대상으로 어머니의 돌봄 부담과 삶의 질의 관계를 살펴보고 그 관계에서 우울의 역할과 의미가 무엇인지 알아보고자 하였다. 또한 돌봄 부담과 삶의 질과의 관계를 밝히는 과정에서 우울의 수준에 따른 각 관계의 차이를 검증하여 돌봄 부담과 삶의 질과의 관계를 구조적이고 입체적으로 분석하는 한편, 성인 발달장애자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담과 삶의 질의 관계에서 우울의 강도나 방향, 수준 등의 심리적 결과 사이에서 상담개입을 위한 전략을 세우는 데 유익한 정보를 제공하고자 하였다. 이를 위해 본 연구는 만 18세 이상 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니를 대상으로 돌봄 부담, 우울, 삶의 질 등에 대한 설문조사를 실시하였다. 응답한 376개의 설문지 중에서 설문 항목에 대한 응답이 모두 입력되어 있지 않은 33개를 배제하고 342부를 최종 표본으로 채택하여 분석하였다. 본 연구 참여자의 인구사회학적 특성에 다른 주요 변수의 차이를 확인하고자 t-검정(t-test)과 일원분산분석(ANOVA)이 활용되었다. 또한 사후검정(Scheffe)을 통하여 집단 간 차이의 통계적 유의성을 확인하였다. 이상의 분석에는 Stata15.0 프로그램이 사용되었다.
본 연구는 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담이 우울을 경유하여 삶의 질에 미치는 영향과 돌봄 부담과 우울 간의 상호작용 등을 검증하기 위해 구조방정식 모형(structural equation model)을 활용하여 돌봄 부담과 삶의 질, 우울과의 인과관계를 규명하고자 하였다. 또한 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담이 우울을 경유하여 삶의 질에 미치는 영향과 돌봄 부담과 우울 간의 상호작용을 검증하고자 우울의 매개효과 모형과 우울의 조절효과 모형, 그리고 두 모형을 통합한 모형 간의 모형 적합도를 비교하였다. 또한 매개변수로서 우울이 가지는 간접효과의 통계적 유의성을 확인하고자 부트스트랩(bootstrapping) 방식을 활용하였다. 이상의 분석에는 Mplus8.0 프로그램이 사용되었다.
본 연구의 주요 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담은 우울에 통계적으로 유의미한 정적 영향을 미치며 삶의 질에 부적 영향을 미치는 것으로 나타났다. 우울은 삶의 질에도 유의미한 부적 영향을 미치는 것으로 밝혀졌다.
둘째, 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담이 우울을 경유하여 삶의 질에 미치는 영향은 통계적으로 유의한 것으로 나타났다. 즉, 돌봄 부담은 삶의 질에 직접적인 부적 영향을 미칠 뿐만 아니라 우울을 매개하여 삶의 질에 간접적인 부적 영향을 미치는 것을 알 수 있었다.
셋째, 성인 발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담이 삶의 질에 미치는 부적 영향은 우울의 수준에 따라 달라지며 우울은 돌봄 부담의 부적 영향을 강화하는 것으로 나타났다.
넷째, 돌봄 부담이 우울을 경유하여 삶의 질에 미치는 영향은 통계적으로 유의하여 우울은 성인발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 부담이 삶의 질에 미치는 부적 영향을 매개함과 동시에 돌봄 부담이 삶의 질에 미치는 부적영향을 강화하는 것으로 밝혀졌다.
즉, 성인발달장애 자녀를 돌보는 어머니의 연령이 높을수록, 월평균 소득이 적을수록, 자녀의 연령이 많아질수록 자녀에 대한 돌봄 부담이 높아지고 이로 인한 삶의 질에 부적 영향을 미치게 되는데 이 때 어머니의 우울 수준에 따라 삶의 질에 미치는 영향이 달라지게 되는 것으로 밝혀졌다.
본 연구는 이상의 연구결과를 바탕으로 아래와 같은 제언을 하였다.
첫째, 성인발달장애를 가진 자녀를 돌보는 어머니가 겪고 있는 돌봄 부담을 함께 공감하고 지지할 수 있는 각 발달유형에 따른 다양하고 구체적인 서비스가 필요하다. 둘째, 어머니가 성인 발달장애 자녀와 함께 직업 활동에 참여할 수 있도록 직무연구나 직종개발 연구를 지속적으로 할 필요가 있으며 이들에게 정책적으로 특화된 사업이나 창업으로 연계하여 직업 활동에 참여하도록 체계적으로 유용한 정보를 지원하고 교육해야 한다. 셋째, 전체 발달장애인과 그들을 돌보는 어머니들에게 골고루 혜택이 갈 수 있도록 기존의 서비스들을 재정비하여 통합사례관리체계를 구축 및 통합할 필요가 있다. 넷째, 성인 발달장애자녀를 돌보는 어머니의 사회적 지지의 일환으로 평일이나 주말에 여가활동을 할 수 있는 프로그램이나 서비스를 각 지역 특성에 맞추어 개발할 필요가 있다.


주요어 : 발달장애, 성인발달장애인을 돌보는 어머니, 돌봄 부담, 우울, 삶의 질, 매개효과, 조절효과

The main results of this study are as followed. First, care burden of mothers caring for adult children with developmental disabilities was found to have a statistically significant positive effect on depression and have a negative effect on quality of life. Depression was found to have a significantly negative effect on quality of life.
Second, the effect of mother''s care burden on quality of life through depression was found to be statistically significant. In other words, it was found that care burden not only had a direct negative effect on quality of life but also had an indirect negative effect on quality of life by mediating depression.
Third, it was found that the negative effect of the care burden of mothers caring for adult children with developmental disabilities on quality of life depends on the level of depression, and depression reinforces the negative effect of care burden.
Fourth, the effect of care burden on quality of life through depression was statistically significant. Depression mediates the negative effect of care burden of mothers caring for adult children with developmental disabilities on quality of life, and care burden was found to enhance negative effects on quality.
In other words, the higher level of care burden is driven by the older mother caring for adult children with developmental disabilities, the lower average monthly income, and the older child and it negatively affects quality of life. It was found that the level of depression had a different effect on quality of life as well.
The following suggestions were generated based on the results from this study.
First, it is necessary to provide various and specific services according to each developmental type in order to sympathize with those caring adult children with developmental disabilities and to support them.
Second, it is necessary to continuously conduct job research or occupational development research in order to provide mothers with participation in career activities with their adult children with developmental disabilities. In addition, they should be systematically supported and educated to participate in career activities in connection with them to policy-specific businesses or start-ups.
Third, it is necessary to build an integrated case management system by reorganizing existing services in order to provide those mothers with benefits fairly.
Fourth, as part of the social support for mothers caring adult children with developmental disabilities, it is necessary to develop programs or services that allow leisure activities on weekdays or weekends according to the characteristics of each region.

Keywords : developmental disability, Mother caring for adults children with developmental disabilities, care burden, depression, quality of life, mediating effect, moderating effect