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논문 기본 정보
- 자료유형
- 학위논문
- 저자정보
- 지도교수
- 권해수
- 발행연도
- 2022
- 저작권
- 조선대학교 논문은 저작권에 의해 보호받습니다.
이용수29
이 논문의 연구 히스토리 (2)
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본 연구는 성인 발달장애 자녀를 둔 일하는 여성의 삶의 경험을 탐구하여 그 개인이 어떤 삶을 살고 있는지, 그러한 경험이 의미하는 바가 무엇인지를 알고자 하였다. 이를 통하여 본 연구에서 성인 발달장애 자녀를 둔 여성의 삶의 경험을 이해하기 위해 구성한 퍼즐은 첫째, 연구참여자의 장애 자녀를 두기 전의 삶의 경험은 어떠한가? 둘째, 연구참여자의 장애 자녀를 낳은 이후의 삶의 경험은 어떠한가? 셋째, 연구참여자의 자녀 이외의 관계에서 형성되는 경험 이야기는 어떠한가?이다.
본 연구는 연구 참여자의 경험을 이해하기에 적합한 내러티브 탐구로 수행하였다. 본 연구의 참여자는 21세 이상의 성인 발달장애 자녀를 두고 있는 일하는 여성 세 명이었으며 2021년 7월∼10월의 기간 동안 각 3회 이상의 개별 대화를 진행하였다. 자료 수집은 대화 전사기록과 연구자의 연구일지를 포함하였다. 자료 분석 과정은 면담 전사본과 연구일지를 반복적으로 읽으며 현장 텍스트를 정리하였고 주요 연구일지 등을 함께 활용하여 narrative accounts를 작성하고 다시 3차원의 공간에서 청자와 공명되는 의미로 떠올려 연구 참여자의 고유하고 개별적인 삶 경험의 의미를 구성하였다.
본 연구의 결과를 요약하면 ‘장애 자녀를 낳기 전 삶의 이야기’, ‘장애 자녀를 낳은 후 삶의 이야기’, ‘자녀 외의 관계에서 경험한 삶의 이야기’ 였다. 연구 참여자들의 삶 경험의 의미는 ‘참고문헌 없는, 길 없는 길 위에서’, ‘타자가 되어 끌어안은 ‘타자라는 지옥’’, ‘연약함이 드러나 생긴 굳은 살’, ‘나의 가장 나종 지니인 것’, ‘너도 그러하다, I’m Special!’ 의 다섯 가지로 구성되었다. ‘참고문헌 없는, 길 없는 길 위에서’에서 참여자들은 처음 아이가 장애로 진단되었을 때 어디에서도 삶의 대본을 찾을 길 없는 막막함을 경험하였고, 마치 길 없는 길 위에 선 듯한 느낌이 들었다. ‘타자가 되어 끌어안은 ‘타자라는 지옥’’에서 참여자들은 자녀가 장애로 인해 사회에서 타자로 여겨져서 사회에서 성원권이 박탈된 것 같은 느낌이 들었지만 정작 아이와의 둘만의 관계에서는 발달장애인 자녀를 완전히 이해할 수는 없는 타자성을 경험하였다. 또한 일하는 여성인 어머니는 사회에서 분명한 성원권을 가지고 자신의 역할을 하고 있는 세계 내적 존재였지만 발달장애 자녀를 둔 어머니로서의 자녀와 함께 타자의 자리로 밀려나는 경험을 하였다. 사회에서는 타자로 규정되는 동시에 자녀와의 관계에서는 나와 다른 생경한 존재를 대면해야 하는 이중성 위에서 참여자는 팽팽한 긴장과 정체성의 중첩을 경험하였다. ‘연약함이 드러나 생긴 굳은 살’에서 참여자는 발달장애 자녀를 키우면서 차별과 배제라는 사회적 폭력뿐만 아니라 물리적 폭력도 경험하였으나 자신만의 문제로 여기지 않고 그 경험을 드러내고 연대하였다. ‘나의 가장 나종 지니인 것’에서 참여자들은 남편, 어머니 등 가장 밀접한 관계의 가족이 장애인을 배제하는 태도를 보이는 막막함 속에서도 자녀를 끝까지 책임지는 것은 자신 뿐이라고 생각하였다. ‘너도 그러하다, I’m Special!’에서 참여자들은 발달장애 자녀로 인해 인간의 본질을 질문하였으며, 사회가 ‘인간’이라고 부르는 특성들의 비인간적인 모습을 성찰하였고, 장애 자녀를 인간으로서 존중하였다.
본 연구는 성인 발달장애 자녀를 둔 일하는 여성이 경험한 바에 대한 이해의 폭을 넓혔고, 그 삶의 경험이 사회적으로도 장애인 가족지원 상담의 현실화, 장애인 가족에게 일의 의미, 장애 자녀 어머니의 통합 실천자 정체성 등으로 이어짐을 확인했다는 데 의의가 있다.
본 연구는 연구 참여자의 경험을 이해하기에 적합한 내러티브 탐구로 수행하였다. 본 연구의 참여자는 21세 이상의 성인 발달장애 자녀를 두고 있는 일하는 여성 세 명이었으며 2021년 7월∼10월의 기간 동안 각 3회 이상의 개별 대화를 진행하였다. 자료 수집은 대화 전사기록과 연구자의 연구일지를 포함하였다. 자료 분석 과정은 면담 전사본과 연구일지를 반복적으로 읽으며 현장 텍스트를 정리하였고 주요 연구일지 등을 함께 활용하여 narrative accounts를 작성하고 다시 3차원의 공간에서 청자와 공명되는 의미로 떠올려 연구 참여자의 고유하고 개별적인 삶 경험의 의미를 구성하였다.
본 연구의 결과를 요약하면 ‘장애 자녀를 낳기 전 삶의 이야기’, ‘장애 자녀를 낳은 후 삶의 이야기’, ‘자녀 외의 관계에서 경험한 삶의 이야기’ 였다. 연구 참여자들의 삶 경험의 의미는 ‘참고문헌 없는, 길 없는 길 위에서’, ‘타자가 되어 끌어안은 ‘타자라는 지옥’’, ‘연약함이 드러나 생긴 굳은 살’, ‘나의 가장 나종 지니인 것’, ‘너도 그러하다, I’m Special!’ 의 다섯 가지로 구성되었다. ‘참고문헌 없는, 길 없는 길 위에서’에서 참여자들은 처음 아이가 장애로 진단되었을 때 어디에서도 삶의 대본을 찾을 길 없는 막막함을 경험하였고, 마치 길 없는 길 위에 선 듯한 느낌이 들었다. ‘타자가 되어 끌어안은 ‘타자라는 지옥’’에서 참여자들은 자녀가 장애로 인해 사회에서 타자로 여겨져서 사회에서 성원권이 박탈된 것 같은 느낌이 들었지만 정작 아이와의 둘만의 관계에서는 발달장애인 자녀를 완전히 이해할 수는 없는 타자성을 경험하였다. 또한 일하는 여성인 어머니는 사회에서 분명한 성원권을 가지고 자신의 역할을 하고 있는 세계 내적 존재였지만 발달장애 자녀를 둔 어머니로서의 자녀와 함께 타자의 자리로 밀려나는 경험을 하였다. 사회에서는 타자로 규정되는 동시에 자녀와의 관계에서는 나와 다른 생경한 존재를 대면해야 하는 이중성 위에서 참여자는 팽팽한 긴장과 정체성의 중첩을 경험하였다. ‘연약함이 드러나 생긴 굳은 살’에서 참여자는 발달장애 자녀를 키우면서 차별과 배제라는 사회적 폭력뿐만 아니라 물리적 폭력도 경험하였으나 자신만의 문제로 여기지 않고 그 경험을 드러내고 연대하였다. ‘나의 가장 나종 지니인 것’에서 참여자들은 남편, 어머니 등 가장 밀접한 관계의 가족이 장애인을 배제하는 태도를 보이는 막막함 속에서도 자녀를 끝까지 책임지는 것은 자신 뿐이라고 생각하였다. ‘너도 그러하다, I’m Special!’에서 참여자들은 발달장애 자녀로 인해 인간의 본질을 질문하였으며, 사회가 ‘인간’이라고 부르는 특성들의 비인간적인 모습을 성찰하였고, 장애 자녀를 인간으로서 존중하였다.
본 연구는 성인 발달장애 자녀를 둔 일하는 여성이 경험한 바에 대한 이해의 폭을 넓혔고, 그 삶의 경험이 사회적으로도 장애인 가족지원 상담의 현실화, 장애인 가족에게 일의 의미, 장애 자녀 어머니의 통합 실천자 정체성 등으로 이어짐을 확인했다는 데 의의가 있다.
목차
제1장 서론 1제1절 내러티브의 시작 11. 돌고 돌아도 막다른 골목 12. 아이를 등에 지고 바늘 끝을 딛고 섬 33. 진흙탕 속을 헤쳐 나와 도달한 정원 10제2절 연구의 필요성 및 목적 15제3절 연구 퍼즐 19제2장 이론적 배경 21제1절 성인 발달장애 자녀를 둔 여성 211. 성인 발달장애인의 이해 212. 성인 발달장애 자녀를 둔 여성의 돌봄 263. 성인 발달장애 자녀를 둔 여성의 모성 경험 29제2절 일하는 유자녀 여성 331. 여성의 진로 특성 332. 유자녀 취업여성의 경력단절과 재취업 363. ‘일의 심리학’의 관점에서 본 여성의 진로 38제3장 연구방법 및 절차 42제1절 연구방법 42제2절 연구절차 451. 현장에 존재하기 452. 현장 텍스트 구성하기 503. 현장 텍스트에서 연구 텍스트로: 내러티브 풀어내기 514. 최종 연구 텍스트 작성하기 52제3절 연구의 엄격성 53제4절 연구윤리 54제4장 성인 발달장애 자녀를 둔 일하는 여성의 삶의 이야기 풀어내기 56제1절 복지현의 이야기 561. 장애 자녀를 낳기 전 삶의 이야기 56가. 이야기 1: 작은 악바리 오뚜기 56나. 이야기 2: 콘크리트 틈에서 돋아난 새싹 58다. 이야기 3: 겨울 동백보다 화려하게 602. 장애 자녀를 낳은 후 삶의 이야기 62가. 이야기 1: 어딘가 이상한 아들 62나. 이야기 2: 로드킬을 겁내지 않는 동네 북 63다. 이야기 3: 결국 넘지 못한 0.00001%의 차이 66라. 이야기 4: 기쁨과 절망 사이 68마. 이야기 5: 변두리 존재에서 자립하는 존재로 713. 자녀 외의 관계에서 경험한 삶의 이야기 75가. 이야기 1: 엄마 되기보다 어려운 아내 되기 75나. 이야기 2: ‘내 것’, ‘내 일’, ‘내 인생’을 찾아 80제2절 이수정의 이야기 831. 장애 자녀를 낳기 전 삶의 이야기 83가. 이야기 1: 지지 않기 위한 공부 83나. 이야기 2: 말과 행동, 배움과 삶은 하나 85다. 이야기 3: 자율주행차량의 음울한 도착지 882. 장애 자녀를 낳은 후 삶의 이야기 90가. 이야기 1: 뿔 달린 새끼를 품은 캥거루 90나. 이야기 2: 지나 보니 성대한 파티 93다. 이야기 3: 바닥이 보이지 않는 나락 97라. 이야기 4: 인간과 동물 사이의 존재 101마. 이야기 5: 발끝으로 선 절벽 끝 1043. 자녀 외의 관계에서 경험한 삶의 이야기 108가. 이야기 1: 탈출한 전쟁터, 만만찮은 홀로서기 108나. 이야기 2: 나, 일하는 여성의 대표선수 111다. 이야기 3: “잇츠 낫 유어 폴트(It’s not your fault)!” 116라. 이야기 4: ‘친절’의 관계망을 찾아 118마. 이야기 5: 지옥에서 길어 올린 ‘인간’의 본질 122제3절 정은정의 이야기 1251. 장애 자녀를 낳기 전 삶의 이야기 125가. 이야기 1: 모래 속에 묻힌 빛 잃은 보석 125나. 이야기 2: 물 만난 물고기처럼 생생하게 1282. 장애 자녀를 낳은 후 삶의 이야기 130가. 이야기 1: 결코 돌아보지 않는 아이의 등 뒤에서 130나. 이야기 2: 이리저리 흔들리다 잡은 운전대 132다. 이야기 3: 조화로운 자연, 부조리한 인간 135라. 이야기 4: 믿는 도끼에 발등 찍히고 다시 창살 안으로 1383. 자녀 외의 관계에서 경험한 삶의 이야기 140가. 이야기 1: 이해도 용서도 어려운 그녀, 엄마 140나. 이야기 2: 훌륭한 ‘벽지’로서의 남편 144다. 이야기 3: 자매들이 만든 든든한 아지트 146라. 이야기 4: 걸림돌이 디딤돌 되어 자부심으로 147제5장 성인 발달장애 자녀를 둔 일하는 여성의 삶의 경험 의미 152제1절 참고문헌 없는, 길 없는 길 위에서 152제2절 타자가 되어 끌어안은 ‘타자라는 지옥’ 155제3절 연약함이 드러나 생긴 굳은살 157제4절 ‘나의 가장 나종 지니인 것’ 159제5절 너도 그러하다, “I am special.” 161제6장 결론 164제1절 요약 164제2절 논의 1691. 장애인 가족 상담 지원 현실화 1702. 장애인 가족에게 일의 의미 1733. 장애자녀 어머니의 통합(inclusion) 실천자 정체성 176제3절 연구의 의의 및 제언 180내러티브를 마치며 183참고문헌 185ABSTRACT 200
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