유전 정보를 활용한 연구 결과의 환류에 관한 윤리적 고려사항

양지현; 김정은; 이일학

doi:10.37305/JKBA.2023.12.24.2.69

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자료유형: 학술저널

저자정보: 양지현 (연세대학교) 김정은 (질병관리청) 이일학 (연세대학교)

저널정보: 한국생명윤리학회 생명윤리 생명윤리 제24권 제2호

발행연도: 2023.12

수록면: 69 - 86 (18page)

DOI: 10.37305/JKBA.2023.12.24.2.69

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개인의 유전 정보를 포함하여 건강 정보를 활용하는 연구를 수행하는 연구자들이 연구 수행과정에서 알게 된 연구참여자의 건강에 관한 정보를 각 연구참여자에게 알려주는 것을 ‘연구 결과의 환류’라고 한다. 일반적으로 의학 연구는 임상진료와 달리 각 개인의 건강에 관한 정보를 아는 것을 주된 목적으로 하는 것이 아니라는 점에서, 연구 결과의 환류에 대한 부담을 연구자에게 부과하는 것이 필요한지 논의가 이루어지고 있다. 연구 수행과정에서 알게 되는 정보는 해당 연구의 주제와 직접적으로 관련된 것도 있지만, 우연히 다른 질환과 관련된 정보를 알게 되는 경우도 있으며, 연구참여자가 연구와 관련된 특정 질환군의 환자 또는 그 가족인지 건강한 일반인인지, 임상진료와 연계된 연구인지 여부에 따라 환류에 대한 이해관계의 정도가 달라질 수 있고, 해당 분야에 관한 전문적 지식이 있는 의료인의 해석과 설명이 추가적으로 필요한 경우도 있다는 점에서, 어느 범위의 정보를 어떻게 제공할 것인지 정하는 것이 쉽지 않다. 연구참여자에게 불필요한 정신적 부담과 보험가입 거절 등과 같은 예상하지 못한 문제를 안길 수 있으며, 연구자로서도 추가적인 시간과 비용의 마련이 필요하다는 점도 연구결과의 환류에 영향을 미치는 변수로 작용한다. 그럼에도 불구하고, 최근 연구참여자에게 건강상 중요한 정보를 알려주는 것이 필요하다는 인식이 증가하고 있으며, 이를 연구 설계에 반영하여 시행하는 방향으로 변화하고 있다. 본 연구는 이러한 문제의식에 기초하여 국가 통합 바이오 빅데이터 시범사업에서 연구 결과의 환류의 범위와 방법에 대해 검토한 내용들을 제시하고 있다. 이 사업의 참여자는 암 또는 희귀질환자와 같이 의료기관을 통해 모집하는 환자 그룹과 일반 검진기관을 통해 모집하는 건강한 일반인이 모두 포함되며, 환자군에는 소아암, 희귀질환아동과 같이 소아환자도 포함된다는 점에서, 연구 결과의 환류에 관한 이해관계가 다양한 양상으로 나타날 수 있다는 특징이 있다. 따라서, 본 연구에서는 동 사업의 ELSI 연구에 자문위원으로 참여한 전문가들의 견해와 관련 선행연구들을 종합하여 향후 연구결과의 환류에서 고려하여야 하는 윤리적 쟁점을 정리하였다.

Researchers who conduct health studies, including those related to genetic data, are expected to disclose any health information obtained during research. This practice is known as "return of research results". Unlike clinical care that aims to provide health information about an individual, medical research is not primarily designed for this purpose. As a result, there is an ongoing debate on whether researchers should be responsible for sharing the results of their research. Researchers may discover information related to other diseases incidentally during their study. The level of interest in these findings may vary depending on whether the research is linked to clinical care, and whether the research participants are patients or their family members or healthy members of the general public. In certain cases, additional interpretation and explanation by a medical professional with relevant knowledge may be necessary. Therefore, deciding how much information to provide and in what manner can be a challenging task. In recent years, there has been an increasing awareness of the need to inform research participants about significant health information. As a result, there has been a growing trend to incorporate such procedures into research designs. With this in mind, this study examines the potential process of returning research results in the National Project of Bio Big Data, which involves recruiting patients with cancer or rare diseases, pediatric patients, and healthy individuals from the general public. It is important to note that participants may have different expectations regarding the return of their findings based on their circumstances. Therefore, this study gathered the views of experts who worked as advisors in the ELSI research of this project, as well as insights from previous studies. The aim was to identify ethical issues that should be considered when providing research findings.

#연구 결과의 환류 #이차적 발견 #우연한 발견 #추가적 발견 #개인별 연구결과 #ELSI #Return of results #secondary finding #incidental finding #additional finding #individual research results

국문초록
Ⅰ. 들어가며
Ⅱ. 연구 결과의 환류
Ⅲ. NPBBD 연구 결과의 환류에 관한 전문가 자문 결과
Ⅳ. NPBBD 연구 결과의 환류에 관한 전문가 자문 결과에 대한 검토
Ⅴ. 제언: NPBBD 연구 결과의 환류에 관한 윤리적 고려사항
Ⅵ. 연구의 한계 및 결론
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