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논문 기본 정보

자료유형
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저자정보
저널정보
한국가족치료학회 가족과 가족치료 가족과 가족치료 제27권 제1호
발행연도
2019.1
수록면
1 - 26 (26page)

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본 연구는 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 경험과 그 의미의 내러티브 탐구를 하고자 수행하였다. 연구 참여자는 희귀난치성 질환 혈우병 자녀를 20년 이상 돌보는 어머니 3명이었다. 심층면담을 통한 자료 수집기간은 2018년 6월부터 7월까지이며 참여자당 총 3-7회 심층면담을 실시하였다. 자료 분석은 Clandinin과 Connelly(2000)의 내러티브탐구 분석 방법으로, 전체적인 기술의 방향을 시간성의 차원과 상호성의 차원으로 참여자들의 삶의 경험과 의미를 분석하였다. 연구 참여자들 삶은 ‘갈등 중재자로서의 삶’, ‘죄인으로서의 삶’, ‘유리그릇을 끌어안고 사는 삶’, ‘스스로 위로하는 삶’으로 나타났다. 그리고 이들의 삶의 경험과 의미는 ‘혼돈’ - ‘불안한 애착’ - ‘재정의’ - ‘수용과 적극적 대처’ - ‘회복과 동행’으로 다시 이야기 되었다. 본 연구는 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니와 가족의 정서적 회복과 성장을 돕는 상담 및 교육 프로그램의 개발을 위한 자료로 활용될 것이다. 또한 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니 삶의 경험과 그 의미에 대한 깊이 있는 이해를 제공하여 더욱 효율적인 가족치료를 제공하는데 기여할 것이다.
#rare disease #hemophilia #life experiences of mothers #narrative inquiry

목차

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참고문헌 (60)

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강성례 / 2012 / 헌터증후군 환아 어머니의 양육경험 / Journal of Korean Academy of Nursing 42(5):609~621 google schola 구자경 / 2016 / 한 재혼가정 성인자녀의 내러티브 정체성 탐구 / 가족과 가족치료 24(2):207~226 dbpia 권은경 / 2008 / 희귀유전대사질환 아동 어머니의 양육 스트레스와 죄책감 / 임상간호연구 14(3):153~163 dbpia 김원철 / 2015 / 건강의 사회적 결정요인이 근 골격계 희귀난치성질환자의 건강수준에 미치는 영향: 건강불평등 모형을 중심으로 google schola 김정연 / 2011 / 근이영양증 자녀를 둔 어머니의 어려움과 지원요구에 대한 질적 연구 / 지체.중복.건강장애연구 54(1):1~20 dbpia

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