대규모 유전체연구에서의 프라이버시 이슈

조은희

doi:10.37305/JKBA.2018.12.19.2.57

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자료유형: 학술저널

저자정보: 조은희 (조선대학교)

저널정보: 한국생명윤리학회 생명윤리 생명윤리 제19권 제2호

발행연도: 2018.12

수록면: 57 - 76 (20page)

DOI: 10.37305/JKBA.2018.12.19.2.57

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일반적으로 연구를 위해 정보를 제공한 사람의 프라이버시를 보호하기 위해서는 직접적인 개인정보의 유출을 막고 공개된 데이터베이스 자료로부터 그 사람을 추적할 수 없도록 해야 한다. 그러나 유전체정보는 사람마다 고유한 형태를 가지므로 이를 바탕으로 개개인을 구별해 낼 수도 있으며, 유전체정보를 다른 자료와 연동하면 식별가능성이 더욱 높아진다. 본 연구에서는 1,000인 유전체사업과 영국 바이오뱅크, 미국 정밀의료코호트 연구, 그리고 한국인유전체역학사업의 참여동의서와 설명문을 검토함으로써 유전체정보를 통한 개인이 식별될 수 있는 위험과 대책을 참여자에게 어떻게 알리고 있는지 조사하였다. 유전체정보를 전면 공개하고 있는 1,000인 유전체사업에서는 참여자들에게 유전체정보의 식별가능성에 대해 상세하게 설명하고 있었다. 반면 유전체정보와 함께 다양한 정보를 수집하고 있는 영국 바이오뱅크, 미국 정밀의료코호트 및 한국인유전체역학사업에서는 유전체정보가 지니는 개인식별의 가능성보다 함께 수집된 개인정보 유출을 더욱 즉각적이고 직접적인 위험요인으로 제시하고 있었다. 이들은 모든 정보에서 이름이나 주소와 같은 통상적인 식별정보를 제거하고 접근권을 제한하는 방식에 초점을 맞추어 프라이버시 보호를 위한 노력을 설명하고 있다. 최근 이름이나 주소와 같은 통상적인 개인 식별정보가 제거된 상태라도 여러 유전체정보를 종합하거나 그 밖의 공개된 정보와 연계하여 유전체정보 기증자의 신원이 밝혀진 사례가 확인되었으며 앞으로 이와 같은 위험은 점점 커질 것이다. 따라서 최근에 진행되고 있는 바이오뱅크 또는 정밀의료코호트 참여자들은 이와 같은 유전체정보를 통해 직접적으로 개인이 식별될 가능성이 낮을지라도 이와 같은 상황을 사전에 인지하고 알릴 필요가 있다. 유전체연구에서 참여자들의 동의를 구할 때에는, 통상적인 식별자를 제거하는 절차만으로는 유전체정보의 프라이버시가 보호되지는 않는다는 사실 그리고 이와 같은 위험의 정도 및 성격에 대한 적절한 수준의 설명이 제시되어야 할 것이다.

#유전정보 #유전체학 #충분한 설명에 의한 동의 #프라이버시 보호 #바이오뱅크 #정밀의료 #연구자의 책임 #Genetic information #Genomics #Informed consent #Genetic privacy #Biobank #Precision Medicine #Responsibility of researchers

【국문초록】
1. 머리말
2. 미국 국립보건원의 유전체연구 참여자 보호 지침
3. 유전체연구에서 개인정보 보호가 어려운 이유
4. 대규모 유전체연구의 대표 사례
5. 유전체연구 참여동의서와 설명문에 제시된 위험과 보호 대책
6. 우리나라의 대규모 유전체연구 현황
7. 맺음말
【Abstract】

참고문헌 (50)

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[학술지(정기간행물)] - Singleton, A. B. / 2010 / Towards a Complete Resolution of the Genetic Architecture of Disease / Trends in Genetics 26 (10) : 438 ~ 442

[단행본] - Khoury, M. J. / 2004 / Human Genome Epidemiology: a Scientific Foundation for Using Genetic Information to Improve Health and Prevent Disease / Oxford University Press

[인터넷자원] - 국가생명윤리정책원 / / 뉘른베르크 강령

[학술지(정기간행물)] - 국가생명윤리정책연구원 / 2014 / 세계의사회 헬싱키 선언: 인간 대상 의학연구 윤리 원칙 / J Korean Med Assoc 57 (11) : 899 ~ 902

[학술지(정기간행물)] - Collins, F. S. / 2003 / The Human Genome Project: Lessons from Large-Scale Biology / Science 300 (5617)

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